Incertitudes [restitution théâtrale d'entretiens avec des mères d'enfants atteints du syndrome de West]

Le programme de recherche « Syndrome de West : construction des savoirs et singularité des expériences des familles » (Fam-West, 2016-2019) soutenu par le CPER Ariane et la Fondation des maladies rares s'est consacré à l’analyse de la construction des savoirs expérientiels des familles avec un enfant atteint de cette maladie/handicap rare, une forme sévère et pharmaco-résistante d’épilepsie.

Cette mise en scène théâtrale restitue une sélection d'entretiens avec des mères issue du corpus du programme de recherche. Ces témoignages illustrent particulèrement des situations de vie et des processus de construction des savoirs des familles.

Considérant les problématiques médicales spécifiques posées par le syndrome de West en matière de diagnostic et de traitements, la recherche en sciences humaines et sociales Fam-West a développé une approche centrée sur la manière dont les jeunes patients et leurs familles s’approprient – ou non – le diagnostic et les modalités de la prise en charge biomédicale proposée. L'enjeu était de comprendre comment leurs savoirs en propre sur la maladie et les traitements se construisent au fur et à mesure de leur parcours et interagissent avec les modalités de leur appropriation du diagnostic et des traitements. Cette approche patient-famille a aussi interrogé la notion de patient expert (voire de famille experte) relative à la construction des savoirs sur la maladie et ses traitements, d’autant plus fondamentale dans le cadre des maladies rares.

La mise en scène théâtrale intitulée Incertitudes restitue une sélection d'entretiens avec des mères issue du corpus du programme de recherche qui illustrent particulèrement des situations de vie et des processus de construction des savoirs des familles. Pour retranscrire ces témoignages sous cette forme, l'équipe scientifique impliquée dans le projet a travaillé avec ses partenaires associatifs (en particulier l'Association sclérose tubéreuse de Bourneville et Les Enfants de West) afin d'opérer la sélection des entretiens avant de soumettre cette dernière à la compagnie théâtrale Entre les actes. Cette création s'inscrit dans une démarche visant à nourrir la discussion concernant la place des savoirs expérientiels dans la prise en charge des maladies et handicaps rares. Des projections et/ou représentations accompagnées d'interventions des chercheur·ses sont proposées auprès des associations de patient·es et des professionnel·les et étudiant·es du secteur sanitaire et social.

Direction scientifique : Sophie Arborio (Université de Lorraine, Crem) et Emmanuelle Simon (Université de Lorraine, Crem)

Direction artistique, écriture, mise en scène et jeu : Marie-Pierre Mazzarini (compagnie Entre les actes)

Associations partenaires : Association sclérose tubéreuse de Bourneville (ASTB), Les Enfants de West, Injeno

Avec le soutien du CPER Ariane et de la Fondation des maladies rares

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